红斑狼疮患者应学会如何保护自己

　　客观地讲，红斑狼疮病人学会保护自己，特别是在治疗的后期，提高防范意识是治疗和防止复发 非常关键的一个环节。因此学会保护自己，换来的是自己一生的平安。如果病人对自己的疾病一无 所知，医生多少时间的苦心都可能在一夜之间化为乌有，的努力都将等于零。另外，自己对疾 病的认知多，也便于在选择治疗途径时，少走弯路，对医生的治疗自己能够大概了解他治疗过程中 有哪些治疗措施、各起什么作用、好转能到什么程度、不好会到什么程度等等，做到心中有数。在 对自己的疾病了解方面，应知道以下几方面，以便于自己在日常生活和接受治疗过程中加以注意：

　　1 ．是否已经有了明确诊断。红斑狼疮的诊断并不困难，但是，系统性红斑狼疮症状非常复杂多 样，经常同其他自身免疫病同时或相继出现，所以在诊断上常会出现误诊。在没有得到确切诊断结 论时，不要盲目治疗。只有了解了诊断结论所代表含义，才能对确诊后的针对性治疗是否合理有初 步的认识，避免在治疗中用药错误造成损害。例如怀疑为狼疮脑病时，就应问一问医生，是否已经 排除了可出现类似神经症状的其他疾病的可能性。如果是中枢神经系统感染，就需要用抗生素治 疗，而不能用大量的激素，用激素反而会加重病情等。

　　2 ．自己的病情是否稳定。长期活动的盘状红斑狼疮有可能转变成系统性红斑狼疮，长期皮肤损 害得不到控制也会造成皮肤萎缩、毁容等不良后果。系统性红斑狼疮的不稳定会加重内脏损害的程 度，出现狼疮危象，如肾功能衰竭、狼疮脑病等。了解了这些情况，预知治疗好坏的后果，才能积 较治疗、配合治疗，有利于稳定病情。只有理解了为什么缓解症状并不是红斑狼疮治疗的长期目 的，才不会将一时的稳定当成持续性的治疗结果。理解了系统性红斑狼疮的治疗难度，了解它的发病 特征，日常生活中才会倍加小心，一旦出现系统性红斑狼疮的活动先兆和感染的早期症状，就知道 及时获得正确的治疗何其重要，避免病情反复或加重。

　　3 ．了解是否有内脏损害，就对自己经过治疗后能够恢复的程度，做到心中有数。盘状红斑狼疮一般不出现内脏损害，只表现皮肤的损害而系统性红斑狼疮易发生内脏损害，特别是易出现肾、 心、肺、脑等损害。如进行性肾功能恶化肾衰者和中枢神经系统狼疮等已经预示了的危险，就 要及时、积较地寻求正确的治疗途径，迅速控制病情、缓解症状，使自己度过危险期乃至实现长期稳定。

　　红斑狼疮病人学会保护自己除了以上这些，还要学会以下这几方面

　　(1) 战胜疾病，首先要战胜自己。病人无法选择自己该不该患上哪种疾病，能选择的是对待疾病 的态度既然得上了就鼓起勇气，勇敢的面对现实，首先要战胜的是自己才能闯出今后的一片蓝天。

　　(2) 多学习和掌握关于系统性红斑狼疮的知识，能对自己的病情随时都有个正确的判断。

　　(3) 主动与医护人员配合，按医嘱执行，不能我行我素，不能随便减药、停药，更不能私自用 药。有时可能因为病人的一时冲动或忽视而造成了终生的遗憾，甚至是难以挽回的后果 。

　　(4) 急性期的病人应卧床休息，慢性期或病情稳定的病人可以适当的参加工作或社会活动，选择 适合自己的健身方式，坚持下去持之以恒，从中享受运动的乐趣获得锻炼的效果。

　　(5) 注意劳逸结合，调节好自己的情绪，学会放松自己，保持心情舒畅，保证每天8小时的充足睡眠。

　　(6) 合理的调节膳食，合理饮食不仅只是饮食，还起到防治疗作用，而不恰当的饮食也可加重病情。系统性红斑狼疮病涉及到多个脏器的损害，饮食上就有一定的要求：

　　①高蛋白的饮食也有讲究。如狼疮性肾炎病人，有大量的蛋白质从小便中流失，因此要及时补充优质高蛋白饮食，如：牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等动物蛋白及豆制品，但系统性红斑狼疮性肾炎晚期，血中肌酐、尿素氮增高的氮质血症及尿毒症的病人，必须限制蛋白质的过多摄入，每天摄入少 量蛋白质以维持身体蛋白质的平衡。（由医生决定）